Дюшенн булчуңдарынын дистрофиясы (DMD) сейрек кездешүүчү булчуңдардын дегенеративдик оорусу, жылына ар бир 16 100,000 баланын XNUMXсы жабыркайт. Бул булчуңдардын жана скелеттердин алсыздыгы менен мүнөздөлөт, ал убакыттын өтүшү менен начарлайт жана көбүнчө эркек балдарда болот.
Тилекке каршы, DMD үчүн эч кандай даба жок, бирок, жүрөк жана өпкө оорулары жана майыптар коляскасынын муктаждыгы сыяктуу оорунун белгилерин дарылоого жардам бере турган дарылоо ыкмалары бар. DMD диагнозу коюлган жаш балдардын көпчүлүгүнүн өмүрү болжол менен 27 жылды түзөт.
уюштуруучусу Үмүт JAR, Джеймс Раффондун Джеймс Энтони аттуу уулу бар, ал DMD менен ооруйт жана ал бул уюмду коомчулуктун маалымдуулугун жогорулатуу жана бир күнү алар даба табышы үчүн кайрымдуулук чогултуу үчүн түзгөн. Буга чейин Raffone акча чогултуу үчүн миңдеген түртүрүү жана миңдеген миль чуркоо сыяктуу иш-чараларды аяктады, бирок заман өзгөрүүдө.
Адамдарды салым кошуу барган сайын кыйындап баратат - аларга чоң нерсе керек болчу.
Ошондуктан бул ата Эверест чокусуна чыгуу менен адамдардын аң-сезимине DMD жана алардын капчыгына ишенүү үчүн чындап чоң кадам таштоодо. Ал апрель айынын аягында командалаштары Мэттью Скарфо жана Диллон Доиден менен Катмандуга барат.
Алар Duchenne Muscular Dystrophy менен уулдары бар башка үй-бүлөлөр менен жолугушат. Катмандуда эле DMD акыркы 70 жылдын ичинде 15 баланын өмүрүн алган жана бул үй-бүлөлөр ДМД боюнча маалымат жана терапия менен бирге болгон ресурстарды бөлүшүүгө даяр. Үй-бүлөлөрдүн жолугушуусунан кийин оор жол башталат.
Раффоне, Доиден жана Скарфо андан кийин Эверест тоосундагы базалык лагеринен 12 17,598 фут бийиктикке алып бара турган 750,000 күндүк саякатка чыгышат. Максаты - 1.5 12 доллар чогултуу, ал ДМДны дарылоо үчүн жаңы дары-дармекти изилдөөгө жумшалат. Флорида университетиндеги клиникалык сыноо бейтаптар тарабынан каржыланууда, анда чогулган акча XNUMX бейтапка клиникалык сыноону өткөрүү үчүн талап кылынган XNUMX миллион долларга кетет.
JAR of Hope негиздөөчүсү Эверестти 2 себеп менен тандап алган. Биринчиси, аларга чоң суммадагы акчаны чогултуу үчүн чоң нерсе керек болсо, экинчиси, алар эч качан бийик тоого чыга албаган балдарды сыйлагысы келет.
Бүгүнкү күнгө чейин, Раффоне жана анын уюму үй-бүлөлөргө жардам берүү жана изилдөө үчүн кеткен 9 миллион долларга жакын акча чогулткан.
#duchennemusculardystrophy
#Эверест тоосу
БУЛ МАКАЛАДАН ЭМНЕ АЛУУ КЕРЕК:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
